Аня родилась здоровой и развивалась, как надо, но в возрасте 3 лет мама Ани начала замечать, что она не запоминает новые слова, а повторяет только те, которые уже знает. С этого и начался путь по больницам в поисках ответов. До 7 лет Анюта сама ходила и даже бегала, потом стала уставать, а потом вовсе к 9 годам совсем потеряла возможность ходить.
Маму и Аню направили к генетику, после долгих обследований врачи поставили страшный диагноз - Мукополисахаридоз.
Мукополисахаридоз – тяжелое генетическое заболевание. Из-за недостаточной выработки одного из ферментов в организме накапливаются продукты распада, которые день за днем убивают малышку. Оно встречается одно на 100 000 новорожденных.
Сейчас Анюта с тяжелым трудом принимает пищу, она не может самостоятельно глотать. Из-за сложностей с питанием у Ани развилась дистрофия — она кажется куда меньше и слабее, чем её ровесники. Да и вообще все развитие девочки замедлилось — ведь организм не получает достаточно питательных веществ.
В связи с этим, девочке очень необходима установка гастростомы. К нам обратилась мама Ани и НИКИ им. академика Вельтищева с просьбой помочь в оплате установки гастростомы.
"Учитывая прогрессирующее снижение массы тела, неадекватное питание, ребенку показано провидение миниинвазивного оперативного лечения - гастростомии с использованием видеоэндоскопических технологий. Этот вид лечения не входит в программу государственных гарантий (ОМС, ВМП)." - заключение специалистов НИКИ им. академика Вельтищева.
Маму и Аню направили к генетику, после долгих обследований врачи поставили страшный диагноз - Мукополисахаридоз.
Мукополисахаридоз – тяжелое генетическое заболевание. Из-за недостаточной выработки одного из ферментов в организме накапливаются продукты распада, которые день за днем убивают малышку. Оно встречается одно на 100 000 новорожденных.
Сейчас Анюта с тяжелым трудом принимает пищу, она не может самостоятельно глотать. Из-за сложностей с питанием у Ани развилась дистрофия — она кажется куда меньше и слабее, чем её ровесники. Да и вообще все развитие девочки замедлилось — ведь организм не получает достаточно питательных веществ.
В связи с этим, девочке очень необходима установка гастростомы. К нам обратилась мама Ани и НИКИ им. академика Вельтищева с просьбой помочь в оплате установки гастростомы.
"Учитывая прогрессирующее снижение массы тела, неадекватное питание, ребенку показано провидение миниинвазивного оперативного лечения - гастростомии с использованием видеоэндоскопических технологий. Этот вид лечения не входит в программу государственных гарантий (ОМС, ВМП)." - заключение специалистов НИКИ им. академика Вельтищева.
Чтобы спасти Анечку БФ «Рассвет Жизни» открывает сбор по сумме предварительной сметы на 256 956 рублей.
Семье Ани очень нужна наша с Вами поддержка. Вместе мы справимся!